Testimonio desde Panamá

Hola a todo(a)s,

Quisiera compartirles mi testimonio.

Desde pequeña he sufrido de dolores en las piernas durante las noches, lo que los pediatras le llamaron "dolores de crecimiento", en lo que estaban equivocados ya que, ni crecí mucho, y persistieron durante la adolescencia y mi vida adulta. También durante mi niñez me fue diagnosticada epilepsia (ausencias y sacudidas involuntarias de las extremidades). Ya en mis 20s se afincaron los dolores de espalda y cuello crónicos, en las piernas y pies, adormecimiento, parestesia y migrañas. Esto sin contar con un estado de ansiedad perpetuo. Y después de varias visitas a psicólogos y psiquiatras, les dijeron a mis padres que solo tenía ADHD o ansiedad generalizada. Sin embargo, todos estos síntomas estaban conectados y no eran condiciones paralelas.

A mis 25 años, al encontrarme en una disyuntiva profesional y sentimental tuve mi primera crisis severa. Por la cual tuve que dejar de trabajar por un período de tiempo, ya que no podía pararme de la cama. Levantarme para darme un baño y regresar era una de mis metas diarias por lograr. Lloraba cuando alguien me tomaba de la muñeca, tenía insomnio y ello hacía que afloraran los dolores en la espalda baja, que solo aliviaba la ducha con agua hirviendo directamente en el área.

Llegó un momento en que el dolor me agobiaba, no dormía más que dos horas diarias y la ansiedad, el dolor y la depresión me embargaron. Después de un tour médico por varios especialistas, incluyendo reumatólogos, psiquiatras y neurólogos, encontré uno que pudo diagnosticarme correctamente y me puso en un tratamiento de analgésicos, corticoides, anti-inflamatorios y ansiolíticos/antidepresivos, sin contar con el anticonvulsivo que tomaba desde los 8 años. Gasté un dinero importante en estos medicamentos y no me ayudaron en nada. Cada cuerpo funciona diferente pero en mi caso, solo me sentía drogada y adormecida, con el dolor siempre presente.

Investigué y en otros países como Estados Unidos, Argentina, España, Portugal y Canadá se estaba utilizando el Cannabis para el tratamiento integral de esta afección. Me aventuré a conseguir un poco bajo cuerda y he podido extraer el ingrediente activo medicinal (CBD) en tinturas, aceite, y miel, además de vaporizarlo para no tener que fumarla. Y es lo único que me ha ayudado a manejar el dolor, ansiedad, estrés e insomnio. Lo demás fue un cambio integral en mi dieta, bajar de peso, hacer ejercicios de bajo impacto como el Yoga y la natación, y la acupuntura.

Ya tengo dos años sin crisis, aunque siempre tengo arranques de dolores generalizados durante mi ciclo menstrual. Pero lo más importante es siempre encontrar esa fuerza interior para seguir adelante un día a la vez. Tomar cada tarea frente a ti y seguir con la que viene. Un paso a la vez, y además... siempre SIEMPRE tener la actitud más positiva que se pueda tener, manejar el estrés de la mejor manera y no preocuparse mucho por las cosas, y así no sumarse más estrés del que uno ya tiene.

Disculpen por el largo del texto, pero espero que sirva para compartir experiencias y aprender las diferentes formas que hay disponibles de manejar esta condición.

Saludos y mucha fortaleza.

Marge--

Desesperanza

Hola buen día, un gusto saludarles y saber de ustedes. Mi nombre es Martha, soy de Veracruz, México.

Mi historia, la siguiente, llevo muchos años con dolor crónico, me duele todo voy al Imss pero solo me dicen que es Stress y lo único que me recetan es paracetamol, diclofenaco, orfenadrina, pero solo se calma por un rato el dolor y al rato ....continúa. 

Me lastima la cama, estar sentada me lastima, a veces hasta la ropa. El simple hecho de tomar un lápiz para escribir me duele mucho. A veces sufro de insomnio, despierto con mi cuerpo rígido, y me es imposible levantarme es un sufrimiento. Me siento muy cansada pero hasta la fecha no hay un diagnóstico. Solo la medicación y por mas que les digo que me siento mal, la única respuesta es: Estress; y esto es desesperante. 

Me gustaría recibir apoyo y sobre todo un diagnóstico; no es bonito vivir así ..... con dolor toda la vida.

Muchas gracias por su atención,

Martha Hernandez

Testimonio de Caridad de Panamá

Buenas tardes: 

Quiero contar un poco de mi historia, hace más de 20 años que fui diagnosticada con fibromialgia, después de descartar a través de una Resonancia Magnética, que no fuera un problema en el sistema oseo, ni se trataba de hernia ni otras cosas. Con terapia y un tratamiento mejoré bastante, pero en ese lapso me diagnosticaron otras cosas como Síndrome de ATM y problemas a nivel maxilofacial.

En cada crisis que tenía, me realizaban endodoncias y resultó que en realidad sólo necesitaba una, ya que el malestar era producto de la fibromialgia, por ello cada vez que me realizaban una endodoncia, a los días el dolor volvía y entonces decían que se necesitaba otra, y al final me realizaron 5 endodoncias.

He tenido problemas de colon irritable, con severo estreñimiento, él cual ocasionó que se hicieran fisuras anales y hemorroides, por las cuales me han tenido que intervenir dos veces.

En el 2012 caí en una profunda y larga crisis, ya no era solo el malestar del dolor, en esta ocasión el dolor se agudizó y cada vez se me dificultaba moverme por mi misma, se agregó un malestar más en la cabeza; una sensación de tener el cerebro inflamado, el corazón latiendo a mil por segundo y como si todos los días creciera un poquito más, realmente en esta ocasión sentí que era el final, aún cuando sabía que por fibromialgia no había victimas fatales. Visité muchos médicos y fui sometida a muchos tratamientos y exámenes sin lograr mejorarme, a finales del año me recomendaron a un médico de medicina interna y con todos los exámenes que me habían hecho, algunos fueron enviados a USA porque aquí en Panamá no se hacían, me presenté donde este doctor que me recomendó un tratamiento con medicina natural (DHEA; MELATONINA, BIO-CURCUMIN, OMEGA 3) y una dieta rica en Omega 3 y 6; eliminando los carbohidratos y almidones fui mejorando. Está crisis dejó marcada su presencia en músculos inflamados en todo el cuerpo que no han bajado más, aún cuando la crisis ha pasado.

Fue muy duro, pero conté con el apoyo de mi familia, debo decir que soy una mujer fuerte y llena de FE, que cada día me levanto y tengo que tomarme mis minutos para que el cuerpo empiece moverse, le doy gracias a Dios por su regalo. Pasé 15 años en casa con mis dos hijos haciendo todas las tareas de un hogar, hoy tengo cuatro años de haber entrado al mercado laboral y ahora soy una profesional con más de 10 horas de trabajo diario y luego regreso al hogar a ser madre, esposa e hija. Sólo ha sido posible con la ayuda divina, hasta yo me sorprendo.

Agradezco a Dios por haberme permitido encontrar este grupo, donde todos hablamos el mismo idioma y sentimos igual. En Panamá se está empezando a formar un grupo y espero que se pueda ayudar a mucha gente que se siente sola ante este enfermedad invisible pero tan dolorosa.

Caridad de Chen
Panamá

Alejandra de Colombia

Hola, soy Alejandra, sufro de fibromialgia hace muchos años pero me la diagnosticaron hace 9 años. Es muy difícil para mí padecer esta enfermedad, porque lo hago sola, no tengo el apoyo de nadie, nadie que se solidarice con mi dolor, mi rutina no ha variado mucho, aún trabajo a pesar de estar apunto de decir no mas, no, por no querer hacerlo, sino por sentir que físicamente no puedo seguir ese ritmo. Pero igual, tengo que trabajar para mantenerme y ayudar a mi familia. Y para ser sincera me asusta la idea de darme de baja laboralmente, pues el sedentarismo resulta peor, es mejor estar activa, bueno moderada y cuidadosamente activa. Antes trabajaba haciendo encuestas en la calle, tiendas, puerta a puerta y la verdad el caminar me sentaba muy bien, desde que fuera pausado, me ayudaba a tener mejores días y las piernas, la cadera y la espalda no me dolían tanto. Ahora soy la niñera de mi sobrinito. El cambio no me ha hecho bien, me duele todo, los dedos de los pies, los hombros, los tobillos, las rodillas, los dedos de las manos, la espalda, la cadera, los codos etc. Amo mucho a mi sobrino pero cuidarlo es muy extenuante, termino sumamente rendida y aguantando mi dolor solita.

Quiero volver a mi anterior trabajo, a pesar de que era al aire libre y el sol y la polución me hacían daño en la piel. También sufro de alergia a los olores, me inflaman la garganta, no sé si también sea por la FM. Tengo alergia en la piel, hasta en el cuero cabelludo, conseguir productos para la higiene que no me afecten es muy difícil. También tengo una vida llena de problemas que ni les cuento, mi vida no la vive cualquiera. Algun día les contaré las razones por las que sufro de fibromialgia, pero no me rindo, siempre me digo: este mal no me va a vencer, no me voy a dejar, y sigo adelante haciendo de cuenta que no tengo nada.

Gracias por este espacio para desahogarse. Dios, mi amado Jehová las ayude. Tengo 40 años y vivo en Funza y Soacha Colombia..

Un poquito de mi testimonio

Hola, tengo 21 años... tengo una hija y después del embarazo comenzaron los síntomas.

Es difícil hablar con otras personas porque jamás nadie entiende los dolores que se sienten; a mi me ha afectado todo el cuerpo y ya no puedo trabajar... hay días buenos donde los síntomas no están tan presentes, pero hay otros que ni siquiera me puedo mover... para mi es difícil cada día... y acá en Chile, los médicos no me toman en cuenta...

Quisiera saber si me pueden ayudar para saber que tengo que hacer, que debo comer, etc.

Muchas gracias


Florencia