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Cambios 2018

Feliz Año y Bendiciones para todos.

A partir de este año, todos los testimonios serán posteados directamente en el blog "La Fibromialgia no es el final de la Vida".

Búscalos allá, bajo las etiquetas: "cartas", "de nuestros lectores" o "testimonios".

Gracias por leernos y esperamos seguir juntos en este nuevo año que hace poco comenzó.

Mylene

Testimonio de Francisca

Hola, mi nombre es francisca y tengo 23 años, y quería hablar un poco sobre mi vida con fibromialgia para ayudar a alguna persona que necesite respuestas o solo no sentirse sola.

Desde siempre he tenido dolores musculares, cuando era pequeña sufría mucho de dolores de piernas, me ponía guateros en las piernas y me hacían constantes masajes para producir calor, ya que soy una persona sumamente friolenta. 

Cabe decir que mi vida familiar era un caos, padre alcohólico, madre depresiva-neurótica, tengo una tía que me hacia la vida imposible cuando pequeña, abusaron de mi cuando chica, en pocas palabras crecí siendo una huérfana de padres y amor mal dado, sufro de depresión, intente suicidarme varias veces, pocas personas realmente me conocen y no tenía idea como expresar amor, hasta que hace 7 años conocí a mi novio que es el mejor, con él conocí un mundo nuevo y fue la primera persona que realmente quería pasar tiempo con este ser que no sabía hacer nada en este mundo. Producto de eso, mis dolores se detuvieron, nunca le di tanta importancia ya que solo pensaba que ya era hora de parar con todo esto de los dolores, ya era mucho, pensaba.

Hasta que entré a la universidad, Diseño. El primer año fue el año en el que mas me han explotado creativamente, pero estaba bien de dolores y esas cosas, hasta finales de semestre, hubo un temblor fuerte (en mi país, algo normal) estaba durmiendo e hice un mal movimiento con mi brazo derecho y sentí que se me desgarraron los músculos, no podía levantar el brazo mas arriba de mi mentón, nadie me creía, ya que todos los que me "conocen" saben que yo soy muy sensible al dolor y esas cosas y solo creían que estaba exagerando. Hasta que paso medio año y el dolor no se iba, me hice exámenes y mi brazo tenía inflamación, no pude ir al kenisiólogo ya que no tenía dinero, luego de eso paso 1 año y el dolor pareció desvanecerse un poco, y al parecer se me corrió al brazo izquierdo, desde ese momento empece a tener dudas sobre mi dolor, aún sin poder levantar (ahora los dos) brazos y con dolor punzante y constante, me preguntaba si era posible que un mal movimiento con el brazo derecho esté en el brazo izquierdo. Fui de nuevo al doctor, ya que habían pasado 2 años desde lo ocurrido y seguía sin mover los brazos, gasté mas o menos 500 dolares en exámenes de todo tipo, ninguno con resultados fuera de lo común; en ese punto yo ya estaba en un lugar oscuro de mi mente; obviamente nadie me creía, todos pensaban que exageraba o que simplemente mentía, hasta que un día, una señora que trabaja con mi mama me dijo: "y si tienes fibromialgia?" Busqué en internet que era la fibromialgia, todos mis síntomas encajaban, TODOS, fui con mi reumatólogo y le dije, él me dijo que la fibromialgia era un tema delicado y difícil ya que nadie sabe mucho sobre este y nunca iba a saber 100% si lo tenía, pero que era muy posible, me dio pastillas para los dolores, antidepresivos, etc. 

Dejé de tomarlos hace un tiempo ya que no es primera vez que tomo antidepresivos y no me agrada el estado en el que me dejan, y los anti-inflamatorios ya me están causando dificultades físicas y solo tengo 23 años. Es mas difícil el día a día sin pastillas, la gravedad es el peor enemigo, extraño dormir de guata o poder pasar de estar acostada en la cama a sentada, pasarme la esponja por la espalda o poder sacarme las poleras como lo hacía antes, poder hacerme una cola en el pelo o abrazar a mi novio, renuncié a todo eso sin estar de acuerdo. 

Ahora que es invierno mis articulaciones duelen el doble, antes tenía días malos y buenos y últimamente todos han sido malos, pero como siempre, tenemos que salir adelante, no? 

Si, siento que es super injusta esta enfermedad, muy pocas personas te entienden y hasta esas personas nunca van a comprender el nivel de dolor que una siente todos los días todo el tiempo, mi novio es la persona que mas me entiende de todos los que conozco pero aún así, nunca va a ponerse en tu lugar, cuando en la noche grito de dolor mientras trato de acomodarme, él solo me dice "aguantalo un rato hasta que te acomodes" o haz esto, haz esto otro; molesta un poco que al momento de decirle a la gente lo que tienes, traten de darte consejos "pero tienes que hacer algo", "pero sigues cerrada", "como vas a mejorar si te quejas siempre", si ya la depresión o la ansiedad son vistas como nada para la gente que no las padece, la fibromialgia es un chiste para ellos.

Una crece mucho teniendo esta enfermedad, no se si a todas les pase pero el poder mental que una tiene que tener para aguantar esos tirones horribles que dan, es grande, el poder mental para decirte "cálmate, estará todo bien, no pasa nada, relájate" y que funcione, es muy grande y cansador, el día a día es tan tan difícil, es como si tuviéramos que esforzarnos tres veces mas para hacer lo básico, pero no queda de otra, yo quiero vivir, yo quiero ser feliz, no me quiero rendir, mi cuerpo está roto y quiero arreglarlo, aunque cueste y sea difícil a veces y demasiado difícil otras, hay que seguir adelante. 
Mis dolores de como eran antes y ahora han caído mucho, pero no es todo lo que puedo hacer, y ustedes tampoco! Lo que la fibromialgia me ha enseñado es a querer mi cuerpo, amar mis defectos, escucharme, hacerme cariño, amarme, rodearme de amor, expandir mi mente infinita, luchar por mi! si ya ser mujer es difícil en este mundo, ser mujer con fibromialgia es mucho mas difícil, pero es hermoso! Ser mujer es el mayor regalo que tienes, una tiene que ver la fibromialgia también como un regalo, el regalo de poder saber exactamente las reacciones de tu cuerpo ante cualquier situación, no todos tienen este regalo, mucha gente vive con lo que tiene pensando que bueno, es lo que es, pero es mucho mucho mas que eso, la vida es infinita, el mundo es infinito, tu puedes ser la diferencia, hacer un cambio, somos el buen futuro, el futuro de humanos sin odio, sin rencor, sin taparse los oídos y los ojos ante cosas que no sean buenas, hay que abrazar la fibromialgia y florecer con ellas, si, es difícil con depresión y todo, pero no es imposible. 

Admito que hay veces en las que todo se me oscurece y solo quiero dormir tranquila y que el dolor se detenga; todos los días me pregunto por qué a mi, yo no soy una persona mala, por que tengo que tener esto que nadie comprende y todos juzgan, pero lo tengo, no puedo ponerme las poleras sin ayuda, no puedo ponerme chaquetas sin ayuda, no puedo bailar libremente, no puedo tomar alcohol sin consecuencias al día siguiente, no puedo enjabonarme la espalda pero si puedo saber exactamente que tengo que hacer para hacerme feliz, que cosas no le gustan a mi cuerpo, de que forma tengo que cuidarme y toooodo esto solo me ha hecho una cosa: avanzar.

No estás sola!, y se que yo tampoco, mi buena energía y amor va para cada una de ustedes, créanme cuando les digo: "te entiendo exactamente".

Fuerza para todas!

Francisca

Testimonio desde Panamá

Hola a todo(a)s,

Quisiera compartirles mi testimonio.

Desde pequeña he sufrido de dolores en las piernas durante las noches, lo que los pediatras le llamaron "dolores de crecimiento", en lo que estaban equivocados ya que, ni crecí mucho, y persistieron durante la adolescencia y mi vida adulta. También durante mi niñez me fue diagnosticada epilepsia (ausencias y sacudidas involuntarias de las extremidades). Ya en mis 20s se afincaron los dolores de espalda y cuello crónicos, en las piernas y pies, adormecimiento, parestesia y migrañas. Esto sin contar con un estado de ansiedad perpetuo. Y después de varias visitas a psicólogos y psiquiatras, les dijeron a mis padres que solo tenía ADHD o ansiedad generalizada. Sin embargo, todos estos síntomas estaban conectados y no eran condiciones paralelas.

A mis 25 años, al encontrarme en una disyuntiva profesional y sentimental tuve mi primera crisis severa. Por la cual tuve que dejar de trabajar por un período de tiempo, ya que no podía pararme de la cama. Levantarme para darme un baño y regresar era una de mis metas diarias por lograr. Lloraba cuando alguien me tomaba de la muñeca, tenía insomnio y ello hacía que afloraran los dolores en la espalda baja, que solo aliviaba la ducha con agua hirviendo directamente en el área.

Llegó un momento en que el dolor me agobiaba, no dormía más que dos horas diarias y la ansiedad, el dolor y la depresión me embargaron. Después de un tour médico por varios especialistas, incluyendo reumatólogos, psiquiatras y neurólogos, encontré uno que pudo diagnosticarme correctamente y me puso en un tratamiento de analgésicos, corticoides, anti-inflamatorios y ansiolíticos/antidepresivos, sin contar con el anticonvulsivo que tomaba desde los 8 años. Gasté un dinero importante en estos medicamentos y no me ayudaron en nada. Cada cuerpo funciona diferente pero en mi caso, solo me sentía drogada y adormecida, con el dolor siempre presente.

Investigué y en otros países como Estados Unidos, Argentina, España, Portugal y Canadá se estaba utilizando el Cannabis para el tratamiento integral de esta afección. Me aventuré a conseguir un poco bajo cuerda y he podido extraer el ingrediente activo medicinal (CBD) en tinturas, aceite, y miel, además de vaporizarlo para no tener que fumarla. Y es lo único que me ha ayudado a manejar el dolor, ansiedad, estrés e insomnio. Lo demás fue un cambio integral en mi dieta, bajar de peso, hacer ejercicios de bajo impacto como el Yoga y la natación, y la acupuntura.

Ya tengo dos años sin crisis, aunque siempre tengo arranques de dolores generalizados durante mi ciclo menstrual. Pero lo más importante es siempre encontrar esa fuerza interior para seguir adelante un día a la vez. Tomar cada tarea frente a ti y seguir con la que viene. Un paso a la vez, y además... siempre SIEMPRE tener la actitud más positiva que se pueda tener, manejar el estrés de la mejor manera y no preocuparse mucho por las cosas, y así no sumarse más estrés del que uno ya tiene.

Disculpen por el largo del texto, pero espero que sirva para compartir experiencias y aprender las diferentes formas que hay disponibles de manejar esta condición.

Saludos y mucha fortaleza.

Marge--

Desesperanza

Hola buen día, un gusto saludarles y saber de ustedes. Mi nombre es Martha, soy de Veracruz, México.

Mi historia, la siguiente, llevo muchos años con dolor crónico, me duele todo voy al Imss pero solo me dicen que es Stress y lo único que me recetan es paracetamol, diclofenaco, orfenadrina, pero solo se calma por un rato el dolor y al rato ....continúa. 

Me lastima la cama, estar sentada me lastima, a veces hasta la ropa. El simple hecho de tomar un lápiz para escribir me duele mucho. A veces sufro de insomnio, despierto con mi cuerpo rígido, y me es imposible levantarme es un sufrimiento. Me siento muy cansada pero hasta la fecha no hay un diagnóstico. Solo la medicación y por mas que les digo que me siento mal, la única respuesta es: Estress; y esto es desesperante. 

Me gustaría recibir apoyo y sobre todo un diagnóstico; no es bonito vivir así ..... con dolor toda la vida.

Muchas gracias por su atención,

Martha Hernandez

Testimonio de Caridad de Panamá

Buenas tardes: 

Quiero contar un poco de mi historia, hace más de 20 años que fui diagnosticada con fibromialgia, después de descartar a través de una Resonancia Magnética, que no fuera un problema en el sistema oseo, ni se trataba de hernia ni otras cosas. Con terapia y un tratamiento mejoré bastante, pero en ese lapso me diagnosticaron otras cosas como Síndrome de ATM y problemas a nivel maxilofacial.

En cada crisis que tenía, me realizaban endodoncias y resultó que en realidad sólo necesitaba una, ya que el malestar era producto de la fibromialgia, por ello cada vez que me realizaban una endodoncia, a los días el dolor volvía y entonces decían que se necesitaba otra, y al final me realizaron 5 endodoncias.

He tenido problemas de colon irritable, con severo estreñimiento, él cual ocasionó que se hicieran fisuras anales y hemorroides, por las cuales me han tenido que intervenir dos veces.

En el 2012 caí en una profunda y larga crisis, ya no era solo el malestar del dolor, en esta ocasión el dolor se agudizó y cada vez se me dificultaba moverme por mi misma, se agregó un malestar más en la cabeza; una sensación de tener el cerebro inflamado, el corazón latiendo a mil por segundo y como si todos los días creciera un poquito más, realmente en esta ocasión sentí que era el final, aún cuando sabía que por fibromialgia no había victimas fatales. Visité muchos médicos y fui sometida a muchos tratamientos y exámenes sin lograr mejorarme, a finales del año me recomendaron a un médico de medicina interna y con todos los exámenes que me habían hecho, algunos fueron enviados a USA porque aquí en Panamá no se hacían, me presenté donde este doctor que me recomendó un tratamiento con medicina natural (DHEA; MELATONINA, BIO-CURCUMIN, OMEGA 3) y una dieta rica en Omega 3 y 6; eliminando los carbohidratos y almidones fui mejorando. Está crisis dejó marcada su presencia en músculos inflamados en todo el cuerpo que no han bajado más, aún cuando la crisis ha pasado.

Fue muy duro, pero conté con el apoyo de mi familia, debo decir que soy una mujer fuerte y llena de FE, que cada día me levanto y tengo que tomarme mis minutos para que el cuerpo empiece moverse, le doy gracias a Dios por su regalo. Pasé 15 años en casa con mis dos hijos haciendo todas las tareas de un hogar, hoy tengo cuatro años de haber entrado al mercado laboral y ahora soy una profesional con más de 10 horas de trabajo diario y luego regreso al hogar a ser madre, esposa e hija. Sólo ha sido posible con la ayuda divina, hasta yo me sorprendo.

Agradezco a Dios por haberme permitido encontrar este grupo, donde todos hablamos el mismo idioma y sentimos igual. En Panamá se está empezando a formar un grupo y espero que se pueda ayudar a mucha gente que se siente sola ante este enfermedad invisible pero tan dolorosa.

Caridad de Chen
Panamá