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Testimonio de Stefany de Colombia

Hola soy Stefany de Colombia, tengo 23 años y hace aproximadamente un año y medio fui diagnosticada con fibromialgia.

Vivo en Colombia, Bogotá, en este momento me encuentro en terapia cognitiva ya que a pesar de sentir dolores y muchas molestias durante mas de 5 años, este diagnóstico visibilizó mi futuro, al ser una persona tan joven.

Hay días en que me levanto con algo de dolor, pero sigo mi día y trato de hacer las cosas que debo hacer; hay otros, en que no puedo levantarme de la cama; siento una constante sensación  de adormecimiento.  Tomo Lyrica, que en este momento lo puedo hacer, porque aunque me da mucho sueño, ya que no me encuentro trabajando. 

Soy administradora de empresas y trabajaba como jefe de talento humano en una empresa, pero la carga laboral sobrepasó mis fuerzas , la jornada laboral se me hacía eterna y era muy abrumador estar respondiendo por muchas cosas con tanto dolor; por lo que hace 3 meses dejé de trabajar, porque definitivamente estaba exhausta, ya no daba mas.  En este momento me encuentro en búsqueda de un nuevo trabajo, pero teniendo en cuenta que ya estoy perfilada hacia un oficio es muy difícil encontrar una vacante que no me ocupe tanto tiempo.  En Colombia, la jornada laboral mínima es de 48 horas, y usualmente la mayoría de las empresas laboran de lunes a viernes y sábados, medio día, lo que deja solo un día para el descanso y aunque tu jornada sea de 7am a 5pm, el nivel de ocupaciones hace que usualmente uno trabaje muchas mas horas, hasta 12 o 14 horas diarias, por lo que el nivel de exigencia física es para mi insostenible.  Me encuentro abrumada de saber que hacer con mi vida y hacia donde ir, como reconciliar estas dos situaciones de mi vida, mi salud y mi carrera, de la cual no solo dependo económicamente, sino ha sido un pilar fundamental en el transcurso de mi vida.

Siempre soñé con viajar y conocer muchos sitios y aunque hay días esperanzadores en que pienso que lo lograré, los dolores físicos y la falta de comprensión de mi situación por los que me rodean, me deprime; pensar en que mi situación física empeore y no me de tiempo de cumplir mis sueños, en fin ese es mi relato, espero que alguno pueda contarme su experiencia de como manejar el dolor y el trabajo.

Una de las mejores correspondencias que he recibido

Atento saludo a todos y todas:

Mi nombre es Luz Ángela.

Como les dije en alguna oportunidad, soy paciente con fibromialgia pero igual, soy ciega total de nacimiento; además de ello, hace exactamente un año tuve un accidente en parte debido a la fibromialgia y me fracturé codo y muñeca del brazo derecho; si el dolor por lo general es muy fuerte, imaginen entonces cuán fuerte fue en mí, ni los médicos sabían cómo agarrar mi brazo ni sabían qué medicamento aplicarme ya que mi intolerancia química es alta.

Les comparto parte de mi historia, porque yo a pesar de todo, pero con miles gracias al Dios Eterno del cielo, la tierra y el Universo entero, tengo cientos de cosas que hacer con las personas con discapacidad y gracias a ello, he conocido muy bien cuáles son mis derechos y me preocupo por reconocerme, empoderarme y ser exigible.

Hay días en que ni siquiera quiero ponerme en pie, hay noches y días enteros en que en serio no sé qué hacer con mis piernas, cadera, espalda y estómago.

Cuando hace calor, me fatigo más de lo normal y me canso con facilidad; Tanto que mis amigos hacen bromas como: ¿y cómo conseguirás pareja en esas condiciones tuyas?. Estos comentarios me entristecen, pero ni modo, trato de sonreír porque de eso se trata la vida, de sonreír.

Mis compañeros ciegos por lo general, caminan rápido y vencen obstáculos con mucha astucia; yo en cambio, debo ir despacito por la calle y siempre masajeándome las manos porque me duele de manejar el bastón.

Investiguen sobre la programación Neurolingüística, conozcan los derechos de las personas con discapacidad, exijan y hay que visibilizarse. Los Psiquiatras, Psicólogos y Fisioterapeutas entre otros médicos, no son nadie para tratarnos así e indignificarnos; por tanto, hay que pedirle fuerzas al Eterno para que nos dé verraquera y así sea con demandas, tutelas, derechos de petición, alguna cosa hay que salir de la cama, por favor, ¡ayudémonos!

 

Gracias Luz por esta emotiva carta.  Mil Bendiciones para ti!!