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Testimonio de Carolina de Colombia

Soy Carolina Velasquez Santa, tengo 28 años y soy de Colombia,  soy una paciente diagnosticada con fibromialgia desde hace 3 años.

Al principio como creo que nos ha pasado a todos, el diagnóstico fue como un laberinto en el cual tu crees que no vas a salir, soy tecnóloga en radiología e hice 4 semestres de medicina y siempre he tenido contacto con pacientes y entiendo muy bien muchas cosas de nuestro organismo, además de todo tengo amigos médicos que me dicen que son conscientes de que no saben mucho de la enfermedad.  

El día en que la fibromialgia llegó a mi vida, ya con título para mis "ataques de ansiedad", según los médicos de urgencias y de consulta externa, por lo menos ya tenía nombre mi enfermedad, aunque ese hallazgo se lo debo a mi médico de cabecera que se puso en la tarea de investigar mas sobre mis síntomas.  Ese día comprendí tantas cosas que pasaron antes que ni hasta yo entendía porque me daban. No he podido hacerme a la idea de que tenga q aceptar que me debo acostumbrar a sentirme mal porque mi cuerpo tiene una enfermedad que te incapacita, en este momento estoy sin empleo, me tuve que devolver para mi ciudad, porque estaba radicada en otra por cuestiones de trabajo, porque el clima frió me hizo daño y tuve crisis graves durante ese tiempo, mi trabajo requiere de mucha fuerza y mucho esfuerzo ya que los equipos son pesados y ahora no tengo nada de fuerza en mis manos y el dolor es fuerte; estoy en una depresión que hasta he pensado en hacerme daño porque no me aguanto los dolores, además de todo, mis relaciones de pareja no han sido muy buenas porque he dado con personas que no entienden lo que me pasa y prefieren alejarse.

Me he hecho todos los tratamientos que me dicen, terapia neural, acupuntura y de medicina tradicional que lo único que han hecho es aumentar mis crisis, el mas desesperante de mis dolores es en las ATMs, estoy medicada con gabapentin pero me he cansado de hacerme miles de cosas que lo único que hacen es aumentar el dolor y la rabia de sentirme así y lo peor es que la siento hasta con Dios, pero le he pedido perdón por eso miles de veces.

He tratado de aceptarlo, pero me ha costado mucho, me siento en un cuerpo ajeno, porque quiero estar bien pero él no, entonces es una pelea constante.  Mi familia hace todo lo posible por tenerme bien y tranquila y ellos han sido el motor de mi vida para volver a salir y seguir luchando contra todo, sin ellos seguro ya no estaría viva.

He aplazado miles de proyectos y me he sentido peor en los últimos días, muy incapacitada para hacer cosas de la vida cotidiana, y me tiene muy deprimida el saber que tal vez me tenga que alejar de mi profesión porque no voy a poder ser capaz, es difícil de aceptarlo. 

Viendo los testimonios de otras mujeres jóvenes, me tranquiliza un poco, ya que aquí en Colombia no había escuchado sino en personas ya mas adultas; no soy la única que lucha contra su propio cuerpo para tener una vida tranquila y sin dolor, palabra que se ha vuelto nuestra compañera y lo seguirá siendo durante el resto de nuestras vidas....

Les agradezco que tengan un espacio donde pueda contar mi historia de vida y la lucha por la que estoy pasando. Les envió miles de bendiciones y espero que en un futuro no muy lejano podamos hablar de esta enfermedad como otra mas que ya tiene cura. 

Espero recibir muchas enseñanzas y apoyo de ustedes... muchas gracias.

Caro


Gracias a ti Carolina, por compartirnos tu historia.  Un gran abrazo y Mil Bendiciones!!!

Testimonio de Stefany de Colombia

Hola soy Stefany de Colombia, tengo 23 años y hace aproximadamente un año y medio fui diagnosticada con fibromialgia.

Vivo en Colombia, Bogotá, en este momento me encuentro en terapia cognitiva ya que a pesar de sentir dolores y muchas molestias durante mas de 5 años, este diagnóstico visibilizó mi futuro, al ser una persona tan joven.

Hay días en que me levanto con algo de dolor, pero sigo mi día y trato de hacer las cosas que debo hacer; hay otros, en que no puedo levantarme de la cama; siento una constante sensación  de adormecimiento.  Tomo Lyrica, que en este momento lo puedo hacer, porque aunque me da mucho sueño, ya que no me encuentro trabajando. 

Soy administradora de empresas y trabajaba como jefe de talento humano en una empresa, pero la carga laboral sobrepasó mis fuerzas , la jornada laboral se me hacía eterna y era muy abrumador estar respondiendo por muchas cosas con tanto dolor; por lo que hace 3 meses dejé de trabajar, porque definitivamente estaba exhausta, ya no daba mas.  En este momento me encuentro en búsqueda de un nuevo trabajo, pero teniendo en cuenta que ya estoy perfilada hacia un oficio es muy difícil encontrar una vacante que no me ocupe tanto tiempo.  En Colombia, la jornada laboral mínima es de 48 horas, y usualmente la mayoría de las empresas laboran de lunes a viernes y sábados, medio día, lo que deja solo un día para el descanso y aunque tu jornada sea de 7am a 5pm, el nivel de ocupaciones hace que usualmente uno trabaje muchas mas horas, hasta 12 o 14 horas diarias, por lo que el nivel de exigencia física es para mi insostenible.  Me encuentro abrumada de saber que hacer con mi vida y hacia donde ir, como reconciliar estas dos situaciones de mi vida, mi salud y mi carrera, de la cual no solo dependo económicamente, sino ha sido un pilar fundamental en el transcurso de mi vida.

Siempre soñé con viajar y conocer muchos sitios y aunque hay días esperanzadores en que pienso que lo lograré, los dolores físicos y la falta de comprensión de mi situación por los que me rodean, me deprime; pensar en que mi situación física empeore y no me de tiempo de cumplir mis sueños, en fin ese es mi relato, espero que alguno pueda contarme su experiencia de como manejar el dolor y el trabajo.

Una de las mejores correspondencias que he recibido

Atento saludo a todos y todas:

Mi nombre es Luz Ángela.

Como les dije en alguna oportunidad, soy paciente con fibromialgia pero igual, soy ciega total de nacimiento; además de ello, hace exactamente un año tuve un accidente en parte debido a la fibromialgia y me fracturé codo y muñeca del brazo derecho; si el dolor por lo general es muy fuerte, imaginen entonces cuán fuerte fue en mí, ni los médicos sabían cómo agarrar mi brazo ni sabían qué medicamento aplicarme ya que mi intolerancia química es alta.

Les comparto parte de mi historia, porque yo a pesar de todo, pero con miles gracias al Dios Eterno del cielo, la tierra y el Universo entero, tengo cientos de cosas que hacer con las personas con discapacidad y gracias a ello, he conocido muy bien cuáles son mis derechos y me preocupo por reconocerme, empoderarme y ser exigible.

Hay días en que ni siquiera quiero ponerme en pie, hay noches y días enteros en que en serio no sé qué hacer con mis piernas, cadera, espalda y estómago.

Cuando hace calor, me fatigo más de lo normal y me canso con facilidad; Tanto que mis amigos hacen bromas como: ¿y cómo conseguirás pareja en esas condiciones tuyas?. Estos comentarios me entristecen, pero ni modo, trato de sonreír porque de eso se trata la vida, de sonreír.

Mis compañeros ciegos por lo general, caminan rápido y vencen obstáculos con mucha astucia; yo en cambio, debo ir despacito por la calle y siempre masajeándome las manos porque me duele de manejar el bastón.

Investiguen sobre la programación Neurolingüística, conozcan los derechos de las personas con discapacidad, exijan y hay que visibilizarse. Los Psiquiatras, Psicólogos y Fisioterapeutas entre otros médicos, no son nadie para tratarnos así e indignificarnos; por tanto, hay que pedirle fuerzas al Eterno para que nos dé verraquera y así sea con demandas, tutelas, derechos de petición, alguna cosa hay que salir de la cama, por favor, ¡ayudémonos!

 

Gracias Luz por esta emotiva carta.  Mil Bendiciones para ti!!

Testimonio de mi compatriota Alejandra Harris

Hola, soy Alejandra Harris, panameña, tengo 25 años y padezco de fibromialgia.
 
Me diagnosticaron fibromialgia a los 18 años, recién graduada del colegio y en ese momento sentí que mi mundo se acababa. Tengo la experiencia de que mi mamá, mi abuela y mi tía mayor padecen de la misma enfermedad (entre otras cosas). El doctor me explicó que a veces la fibro se puede dar por un estrés físico muy fuerte y lo acompaña el estrés emocional. Definitivamente el penúltimo año de la escuela viví ambas cosas al final del año debido a una infección sumamente agresiva que tuve y quede hospitalizada una semana y dos semanas más en cama. 
 
A raíz del diagnóstico caí en una depresión muy grande. Odiaba estar enferma y a tan corta edad, siempre he sido muy independiente y tuve que empezar a aprender a pedir ayuda, a decir "no puedo" y a enfrentarme a situaciones como que un día no me podía levantar de la cama por el malestar y el dolor. Cada doctor al que iba por cualquier motivo y tenía que decirle que padecía de la enfermedad me decía "pero tan joven?, como es posible?" y dudaban del diagnóstico, situación que me enfurecía más.  La depresión fue aumentando y llegó a un punto en el que simplemente deje de comer. Estaba en la universidad (irónicamente estudiando psicología) y el esfuerzo físico y mental era abrumador.  Gracias a Dios mi mejor amigo estudiaba conmigo y me apoyó mucho. La psicóloga a la que asistía me amenazó con hospitalizarme y fue cuando caí en cuenta de que tenía un problema serio y necesitaba ayuda.  Mi mamá y mi familia son de Colombia, por lo que mi mamá me ofreció irnos para allá.  Estuve dos semanas con ella y mi abuelo y, no me pregunten como, pero él logro que yo comiera hasta 6 veces al día. 
 
Actualmente estoy muy bien, a comparación a ese oscuro momento. Terminé mi tratamiento psicológico y psiquiátrico y superé la anorexia. Terminé mi licenciatura en el tiempo esperado, estoy terminando mi maestría, me voy a casar en enero, y trabajo como psicóloga educativa en una escuela bilingüe.  Pareciera que todo va muy bien.  Pero en realidad no es así.  De los medicamentos solo tomo Cymbalta ya que odio tomar medicinas y mi cuerpo no las asimila bien. En este momento estoy pasando por una crisis ya que hace un mes y medio murió mi abuelito y fue un momento muy estresante. 
 
Siento miedo hacia el futuro, me da miedo pensar en tener hijos, en mantener una casa como debe ser y todas las responsabilidades que conlleva un matrimonio. Me apoyo muchísimo en Dios, en la Iglesia y en mi familia. Mi novio me apoya increíblemente también. Pero sigo presentando algunas cosas que me angustian. Tengo hipersomnia, me da mucho sueño en el trabajo, estoy muy cansada para hacer ejercicio y me duele mucho, a veces cuando estoy en crisis me dan muchas ganas de llorar y estoy brava por tener la enfermedad.  Pero, puedo decirles que en medio de todo veo el amor de Dios para conmigo. Yo se que esta enfermedad es muy difícil, pero Dios me ha ayudado a tener fuerzas para seguir viviendo y hacer todas mis cosas y cumplir mis sueños. 
 
Se que será difícil cumplir con todo lo que viene por delante de mi vida, pero lo puedo lograr. Cuento con el apoyo de mi familia, mi novio, mis amigos, Dios y todo su ejército.  Me gustaría tener un grupo de apoyo donde pueda hablar de todo esto que, a pesar del apoyo familiar, no es lo mismo porque no lo viven igual. 
 
Saludos a todos, 
 
Alejandra Harris P.

Testimonio de Cinthya Jiménez

Hola. Gracias por dejarnos contar estas cosas que ya aburren a nuestras familias y que no terminamos de contar. Es terrible la incomprensión, pero que bien se siente tener un espacio donde desahogarse...

Tengo 29 años o casi 30 ja ja. Me diagnosticaron Fibromialgia hace algunos meses pero vengo sintiendo malestares desde hace mas de un año. Primero me diagnosticaron hipotiroidismo y el tratamiento no mejoraba mis malestares y el endocrinólogo me envió al reumatólogo porque después de mi insistencia en cuanto a los dolores me dijo que podía ser FM. Este fue como el sexto médico que visité... Es terrible sentir que no se sabe que tiene uno. Y cuando por fin te dicen que es... Se siente peor escuchar cuando te dicen que "no tiene cura" y que "no hay tratamiento 100% efectivo" ...no se que es peor!

Trato de leer todo cuanto puedo para entender por que me pasan algunas cosas y ya me da vergüenza cuando la gente pregunta como estoy. Gracias a Dios por mi esposo que me ayuda y cada mañana me pregunta como me siento... Pero con todo su amor y atenciones, no tiene idea de lo que hay en mi cuerpo.

Una amiga me recomendó que me hiciera amiga de la enfermedad... Así que le puse Fiby ja ja y trato de ponerme de acuerdo con ella. Y así también puedo darme cuenta que cosas le molestan y la activan. Es un asunto de cada día.

Es probable que para mucha gente estemos locas. Pero es importante que la gente entienda que no somos haraganas, no nos inventamos los síntomas, no somos hipocondríacas, vivimos con una enfermedad INVISIBLE pero que solo quien la tiene la entiende.

Todavía no tengo hijos y si soy sincera me aterra la idea, pero he leído varios testimonios aquí que me animan a seguir adelante y darme cuenta de que no soy la única, de que no estoy sola con esto.

Gracias por el espacio y por el apoyo!

Oración para personas con enfermedades reumatoides

Esta es una oración para personas con fibromialgia y enfermedades reumatoides.


Oración por los enfermos

Santo Padre Pío, ya que durante tu vida terrena mostraste un gran amor por los enfermos y afligidos, escucha nuestros ruegos e intercede ante el Padre misericordioso por los que sufren. 

Asiste desde el cielo a todos los enfermos del mundo;
sostiene a quienes han perdido toda esperanza de curación;
consuela a quienes gritan o lloran por sus tremendos dolores;
protege a quienes no pueden atenderse o medicarse por falta de recursos materiales o ignorancia;
alienta a quienes no pueden reposar porque deben trabajar;
vigila a quienes buscan en la cama una posición menos dolorosa;
acompaña a quienes pasan las noches insomnes;
visita a quienes ven que la enfermedad frustra sus proyectos;
alumbra a quienes pasan una "noche oscura" y desesperan;
toca los miembros y músculos que han perdido movilidad;
ilumina a quienes ven tambalear su fe y se sienten atacados por dudas que los atormentan;
apacigua a quienes se impacientan viendo que no mejoran;
calma a quienes se estremecen por dolores y calambres;
concede paciencia, humildad y constancia a quienes se rehabilitan;
devuelve la paz y la alegría a quienes se llenaron de angustia;
disminuye los padecimientos de los más débiles y ancianos;
vela junto al lecho de los que perdieron el conocimiento;
guía a los moribundos al gozo eterno; 
conduce a los que más lo necesitan al encuentro con Dios;
y bendice abundantemente a quienes los asisten en su dolor, los consuelan en su angustia y los protegen con caridad.

Amén.

Gracias a Nancy Figueroa por compartirnos esta hermosa oración.

Testimonio de Ania Serrano


Aquí quiero hablar de mi experiencia de padecer esta terrible enfermedad o trastorno, como lo quieran llamar de todas formas duele a morir, he sufrido como muchos de nosotros de incomprensión de parte de mi familia, amigos, y sobre todo de algunos médicos que hacen a uno sentirse como loca diciendo que es un problema psicosomático y aguantar mas estupideces etc. Desde hace muchos años sufro de dolor crónico generalizado, hasta hace 7 años que mi doctor me dijo que estaba padeciendo de fibromialgia; que puedo decirles? Al principio sentí alegría porque pensé ya saben lo que tengo, ahora me medican y ya; pero para mi sorpresa en menos de dos minutos me dijo que es crónico y no se quita y tampoco hay mucha ayuda para eso; lloré mucho de la frustración.

Con los años los dolores son peores, lo que antes era una pequeña sencillez hacer tareas en el hogar ahora es como un desafío, bañarme me resulta super doloroso, peinarme, a veces vestirme; termino frustrada y deprimida viendo que en mi vida se está reduciendo mi capacidad de hacer las cosas. Cada día es un reto tener que trabajar (en estos momentos estoy deshabilitada temporalmente). Ser esposa, madre. He trabajado y en los descanso me voy para el baño a acostarme en el piso para poder continuar. Dicho sea de paso, he tomado todos los medicamentos que han recomendado para esto. Tengo dolores todo el tiempo en todo el cuerpo, contracciones musculares, zumbidos en los oídos, dolor en las mandíbulas, colon irritable, problemas al orinar, mareos, me molesta el sol, el frio, la humedad, náuseas, dolores de cabeza, menstruaciones dolorosas, insomnio; a veces no puedo sostener una revista por el dolor tan insoportable en las manos y los dedos… que puedo decirles? No acabaría de seguir poniendo síntomas.

Gracias a Dios encontré una doctora, Margarita Correa que es especialista en dolor, y ella por 2 años me ha ayudado por lo menos con su experiencia y fármacos a soportar el dolor.

Gracias a todos y reciban mi apoyo en este difícil viaje en que estamos todos.

El testimonio de Lina

Yo soy médico familiar, tengo casi 37 años de edad, pero estoy atrapada en un cuerpo de una mujer de 90 años, y se me hace que la de 90 es mas feliz que yo, jeje.

Yo, como médico siempre me preocupé por mis pacientes tanto, que me regañaban porque duraba atendiéndolos, jeje.  Mi carácter es muy noble y por lo regular. aunque soy enojona, comprendo a la gente y muchos solo van a que los escuches.

Yo empecé con dolor en la adolescencia, como a los 14 años, en cervicales y cadera, pero mis papas se la pasaban trabajando, así que lo que yo hacia para no entretenerlos, era tomar cualquier analgésico.  Hace 5 años comencé a cansarme, pero horrible; me dolía mucho la cabeza, solo el lado derecho se me entumecía; quedaba en la madrugada paralizada; me caía en la calle por pérdida de fuerzas; me perdí varias veces, porque no sabia a donde iba.

Me hice estudios por mi cuenta, tratando de entender lo que me pasaba.  Tengo alergias frecuentes y comencé a descartar varias enfermedades; así que cuando fui a mi médico y le dije lo que pensaba, me juzgó como que tenia problemas psiquiátricos.  Exigí ver a un neurólogo por el dolor tan intenso.  Sin hacerme estudios, me decía lo mismo el reumatólogo; fatal… y fue cuando me di cuenta de que estaba en una pesadilla sola y mis compañeros médicos, lo peor, comprendí que aunque habíamos estudiado lo mismo, en esencia éramos tan diferentes.

No sabia ni que hacer; pensé “tienen razón, estoy loca”.  Empecé a ir al psicólogo y me sentía estúpida, porque a fuerzas te quieren sacar problemas; claro que siempre los va a haber, porque todos somos humanos y tenemos conflictos, pero la neta si… 

Es terrible esta enfermedad y mas que te crean; te juzgan; ellos te ven bien; me siento hasta mal de ser médico, porque somos a veces incomprensibles y fríos, pero cuando somos pacientes, somos incomprendidos.  

Por cierto, a los doctores les enoja que seas médico y que les digas lo que puedes o crees tener.  Los odio.  Claro que hay médicos que valen la pena y que realmente no te curan físicamente, pero anímicamente te hacen sentir importante.  Hoy me siento sola, cansada de veras, hasta el punto de no moverme.  A veces no duermo casi; soy la mayor parte del tiempo pesimista, pero trato de vivir porque soy muy sobreprotectora y mi familia me necesita, y por ellos lo intento.  Hay días que no puedo y me ayudan en mis responsabilidades, y pues afortunadamente ahorita tengo una licencia médica.  

¿Pero que va a hacer de mi cuando acabe?  Tendré que cambiar mis funciones.  ¡Que triste matarte en la escuela para acabar haciendo otra cosa!

Lina Rodvill

LA FIBRO Y SALIR DEL DOLOR


HOLA, TENGO 48 AÑOS 3 HIJOS, Y LA FIBRO VINO DESPUES DEL DIAGNOSTICO DE HIPOT. MUCHAS MUJERES LO PADECEN AUNQUE NO SALGA EN ANALISIS, TOMARSE LA TEMPERATURA Y TENER MENOS DE LO NORMAL ES UN INDICADOR. YO PASE DE LA FASE MAS GRAVE DEL DOLOR HASTA LA NADA, USABA TALONERAS, TOMABA TANTO PARA PODER DORMIR... Y NI ESO.

MI ESPOSO ME MALTRATABA. LOS NIÑOS NO LOS PODIA ATENDER Y RECUERDO QUE DIJE: SEÑOR DIOS, SI NO ME MUESTRAS EL CAMINO A LA CURA LLEVAME CONTIGO... EN ESE MOMENTO ESCUCHE POR TV QUE ESTABA ENCENDIDA, UN TAL PABLO PRADA (ESTA EN EL FACEBOOK), EL TIENE ESCLEROSIS MULTIPLE, SON TODAS ENFERMEDADES DEL SISTEMA INMUNE; LO QUE TENEMOS QUE BUSCAR ES ELEVARLO, HICE UNA DIETA LIBRE DE ENLATADOS, COLORANTES, GRASAS, CARNES Y HARINAS, SOLO COMIA VERDURAS CRUDAS Y COCIDAS, FRUTAS, ZAPALLITOS REVUELTOS, BERENJENAS, NADA DE LECHE PORQUE TIENE UNA PROPIEDAD QUE FOMENTA LOS DOLORES Y DAÑA EL INTESTINO (A NOSOTRAS).

ME FUI A UN GIMNASIO TODOS LOS DÍAS, ME AGARRÓ LARINGITIS, FUI AL REUMATOLOGO Y ME RECETÓ ANTIBIÓTICO BACTRIM, SABEN QUE ME DI CUENTA QUE EN LA TERCERA DOSIS, LOS DOLORES HORRIBLES SE IBAN Y EL DOCTOR ME DIJO QUE SI ME HACIA BIEN, LOS TOMARA Y TOMÉ CASI TODA LA CAJA MIENTRAS HACIA MI DIETA Y GIMNASIA. EL DOLOR SE FUE TOTALMENTE POR DIEZ AÑOS... EN ESOS AÑOS MI ESPOSO SE FUE DE CASA, ME QUEDE CON MIS 3 HIJOS, TODO BIEN YA QUE HABIA MALAS RELACIONES DESDE HACIA TIEMPO.

AHORA TUVE UN BAJON MUUUUYYY GRANDE Y VOLVIERON LOS DOLORES, VUELVO AL BACTRIM Y ALIVIA MUCHO, TOMO NEURISTAN 25 MG. Y CLONAZEPAN PARA DORMIR, EL TEMA QUE ME COMPLICA ES LA FATIGA CRONICA... PERO VOY A VER CON UNA MEDICINA NATURAL, SIROPE DE SAVIA, QUE ME DIJERON QUE ES EXCELENTE, VOY A INVESTIGAR...

UNA AMIGA REACIA A TOMAR ANTIBIOTICO BACTRIM, UN DIA NO DABA MAS Y LO TOMO Y MEJORO UN 80%.

SEGUIMOS EN CONTACTO.

BENDICIONES.

LALA.